Dystrofie en Complex Regionaal Pijnsyndroom (CRPS) bij kinderen en volwassenen. Een pijnlijke aandoening!

CRPS en dystrofie bij kinderen en volwassenen Move & Mind De Bilt

Dystrofie en Complex Regionaal Pijnsyndroom (CRPS) bij kinderen en volwassenen. Een pijnlijke aandoening!

Het woord dystrofie komt van het Grieksewoord ‘Dystropia’, wat een voedingsstoornis betekend. Het verwijst naar een achteruitgang in het weefsel doordat het weefsel te weinig voeding krijgt. Posttraumatische Dystrofie (PD) betekend dat de voedingsstoornis is ontstaan na een trauma. Dystrofie wordt ook wel Complex Regionaal Pijnsydnroom (CRPS), Sudeck-dystrofie, Sudeck-syndroom, algoneurodystrofie, sympathische reflexdystrofie, reflectoir-sympathische dystrofie (RSD) en schouder-handsyndroom genoemd. Dit zijn allemaal termen voor een ziektebeeld dat vergelijkbaar is met elkaar.

De belangrijkste klacht van Dystrofie of CRPS is pijn, waarbij de pijn niet passend is bij de schade die is ontstaan. Dystrofie of CRPS ontstaat vaak aan een arm, hand, been of voet.

In de praktijk zie ik bij het aangedane lichaamsdeel vaak:

  • afwijkende kleur – blauwe of rode verkleuring;
  • verhoogde of verlaagde temperatuur;
  • zwelling;
  • zweten;
  • versnelde groei van beharing en nagels.

Het aangedane lichaamsdeel is vaak heel gevoelig voor aanraking. De minste aanraking of beweging zorgt al voor veel pijn. Dit is ontzettend vervelend en zorgt ervoor dat je niet meer kan bewegen zoals je normaal gesproken zou willen. Het gevolg is dat de spieren zwakker worden en het lichaamsdeel (nog) minder doorbloedt wordt.

Er worden drie typen CRPS onderscheiden

  • CRPS type 1 – zonder zenuwschade
  • CRPS type 2- met zenuwschade

Onlangs is er een derde type aan de classificatie toegevoegd.

  • CRPS-NOS (Not Otherwise Specified) – bij deze vorm van CRPS voldoet het beeld maar voor een deel aan de CRPS criteria en kan er geen andere diagnose worden vastgesteld.

 

Hoe verloopt dystrofie of CRPS?

Dystrofie en CRPS verlopen meestal in verschillende fases:

Fase 1 – warmte fase

In fase 1 is er een actieve ontsteking in je arm, hand, been of voet gaande. Je ledemaat voelt warm, is rood en vaak ook gezwollen. Het kan zijn dat de beharing op het aangedane lichaamsdeel sneller groeit en ook dat je nagels sneller groeien. Een ander symptoom in deze fase is overmatig zweten. Je hebt een branderig gevoel in combinatie met veel pijn die erger wordt door beweging.

 

Deze fase kan enkele weken maar soms ook maanden duren.

CRPS en dystrofie behandeling Move & Mind de Bilt

Fase 2- koude fase

In de tweede fase krijg je meer pijn die langdurig aanhoudt. De zwelling is vaak niet meer heel lokaal in je aangedane ledemaat maar verspreidt zich rondom de pijnlijke plek. Je huid wordt bleek, voelt vaak koud en klam aan. Je kan last krijgen van haaruitval, een glanzende huid of broze nagels.

Deze fase duurt meestal tussen de 3 en 6 maanden.

Fase 3 – stabilisatie fase

In de laatste fase heb je gelukkig veel minder last van pijn. Je merkt wel heel duidelijk dat je spieren verzwakt zijn en dat je kracht tekort komt bij de activiteiten die je graag zou willen doen. Hierdoor kan je moeilijk bewegen en kan je je stijf voelen.

CRPS dystrofie behandeling Move & Mind

Waardoor ontstaat dystrofie of CRPS?

Dystrofie kan ontstaan door een trauma of een operatie. Het wordt dan posttraumatische dystrofie genoemd.

Er is nog veel onduidelijk rondom dystrofie en CRPS. Zo is het onbekend waardoor sommige mensen na een trauma dystrofie of CRPS ontwikkelen en anderen na een soortgelijk trauma geen dystrofie ontwikkelen. In de literatuur wordt geschreven over ontregelde ontstekingsmechanismen, ontregeling van het parasympathisch zenuwstelsel, maar ook psychologische factoren die van invloed kunnen zijn op het ontstaan van dystrofie.

Soms ontstaat dystrofie of CRPS spontaan, zonder dat er een trauma voorgevallen is. Dan is het voor de artsen een nog groter raadsel waardoor de dystrofie ontstaat.

Dystrofie komt meestal voor aan 1 van de extremiteiten.

Hoe vaak komt dystrofie of CRPS voor?

Naar schatting hebben in Nederland 20.000 mensen last van een vorm van dystrofie of CRPS. Vrouwen hebben 3,4x vaker kans op dystrofie dan mannen (het is onbekend hoe dit komt). In de volwassen leeftijd heb je tussen je 50ste en 70ste levensjaar het meeste kans om dystrofie of CRPS te ontwikkelen.

Ook kinderen kunnen dystrofie of CRPS hebben, alhoewel dit veel minder vaak voorkomt dat bij volwassenen. Bij kinderen komt CRPS of dystrofie het meest voor in de puberleeftijd.

CRPS en dystrofie behandeling Move & Mind

Hoe wordt de diagnose CRPS of dystrofie gesteld?

Wanneer je twijfelt of je CRPS of dystrofie hebt, ga dan altijd zo snel mogelijk naar de huisarts. Hoe eerder je goed behandeld kan worden, hoe meer kans er is dat je van je klachten af kan komen.

Verhaal

De arts zal goed luisteren naar je verhaal en onder andere vragen hoe je de pijn beleeft. Pijn kan bijvoorbeeld als kloppend, brandend, zeurend of stekend ervaren worden. Ook zal je arts je vragen of je een aanwijsbaar moment kan herinneren waarop de klachten zijn ontstaan. Dat kan zijn een klein snijwondje tot een forse botbreuk of een operatie.

Lichamelijk onderzoek

De arts zal daarna een lichamelijk onderzoek bij je doen. De arts kijkt naar de kleur van de huid, de temperatuur van de huid, zwelling, de nagel- en haargroei en de mogelijkheden die je hebt om te bewegen. Tijdens het onderzoek vergelijkt de arts de rechter met de linkerkant. Als je bijvoorbeeld klachten hebt aan je rechter voet dan kijkt de arts naar het verschil tussen jouw rechter en linker voet.

Neurologisch onderzoek.

De arts voert vervolgens een onderzoek uit naar de sensibiliteit, de gevoeligheid van de plek waar je klachten hebt. Hij kijkt ook naar de reflexen en de hoeveelheid kracht die je hebt. Ook bij dit onderzoek vergelijkt de arts de linkerkant van je lichaam met de rechterkant.

Aanvullende testen

Er bestaan geen aanvullende testen zoals een bloedtest of een andere test in het ziekenhuis die kunnen aantonen dat je CRPS of dystrofie hebt.

De diagnose wordt uiteindelijk gesteld op basis van onderstaande criteria.

Budapest criteria CRPS Move & Mind de Bilt kinderfysiotherapie

Behandeling CRPS of Dystrofie bij Move & Mind

CRPS of dystrofie moet eerst door de huisarts of specialist gediagnosticeerd worden. Het is belangrijk dat er bekeken wordt of er een onderliggende oorzaak te ontdekken is. Als dat zo is dan moet deze oorzaak eerst behandeld worden door de arts.

Het is belangrijk dat CRPS of dystrofie zo snel mogelijk herkend wordt. Bij een vroege herkenning is de kans om weer helemaal klachtenvrij te worden zo groot mogelijk. Ook zorgt vroege herkenning van CRPS en dystrofie ervoor dat de behandeling snel werkt.

Bewegen

Om de doorbloeding weer op gang te helpen is het belangrijk dat je gaat bewegen, ondanks dat je pijn hebt. In de behandeling zoeken we uit welke bewegingen goed zijn voor jou en wat je helpt in je herstelproces. Ik help je om niet teveel te belasten maar zeker ook niet te weinig.

Aanraken en massage

Het is heel belangrijk dat het lichaamsdeel waarin CRPS of dystrofie zit meerdere keren per dag aangeraakt wordt. Hierdoor wordt de bloedsomloop gestimuleerd en worden de zenuwen steeds wat minder gevoelig. Je zal merken dat de gevoeligheid en de pijn hierdoor afneemt.

We starten heel voorzichtig met aanraken hier in de praktijk. En als je zo ver bent kan je het ook thuis gaan doen. Het is dan fijn om een lekker ruikende crème te gebruiken.

In de ontstekingsfase wordt ook wel een DMSO-50% crème aangeraden, dat helpt bij het verminderen van de ontsteking.

Medicijnen

Pijnmedicatie kan helpen om weer langzaam in beweging te kunnen komen en zo het herstel te bevorderen.

Ontspanning

Bij sommige kinderen en volwassenen met CRPS of dystrofie zijn de spieren rondom het pijnlijke gebied erg gespannen. Spieren spannen zich onbewust aan om je te beschermen tegen schade. Deze spierspanning is bij CRPS en dystrofie eigenlijk niet nodig en werkt dus averechts. Verhoogde spierspanning zorgt voor meer pijn en dat kan je nou net niet gebruiken.

In de behandeling help ik je om weer meer te kunnen ontspannen. Dat kan zijn met oefeningen en ook met massage of een combinatie. Ik kijk altijd wat voor jou het beste is.

Spierkracht training

Bij de meeste mensen met CRPS of dystrofie ontstaat er ook spierzwakte. Door de pijn en stijfheid ben je minder gaan bewegen waardoor de spieren rondom je pijnlijke lichaamsdeel minder actief zijn geworden. Spieren worden direct minder sterk als je ze niet meer (voldoende) gebruikt. Het kan er zelfs voor zorgen dat je op gegeven moment de normale bewegingen niet meer kan maken.

Ik help je om de spieren die verzwakt zijn weer sterker te maken. Want dat is het  goede nieuws, spieren worden direct minder sterkt als je ze niet meer gebruikt maar kunnen ook weer sterker worden door training!

Psycholoog

CRPS en dystrofie kan een grote impact hebben op je normale leven. Je kan niet meer doen wat je gewend bent om te doen zoals sporten, school, werk en sociale contacten. Dit heeft ook een grote impact op je mentale gezondheid. De psycholoog kan je helpen om beter om te gaan met de tegenslagen die je nu op je pad tegenkomt.

Bij Move & Mind werk ik nauw samen met meerdere psychologen. De combinatie tussen fysiotherapie of kinderfysiotherapie, coaching en psychologie blijkt erg goed te werken!

CRPS dystrofie behandeling Move & Mind

Voorkomen van CRPS of dystrofie is beter dan genezen!

De meeste mensen die CRPS of dystrofie krijgen genezen snel. Maar er is ook een deel van de mensen die langdurig klachten blijft houden, soms gaat het niet meer helemaal over.

Het blijft dus dat voorkomen beter is dan genezen!

Uit onderzoek blijkt dat na breuken directe behandeling met vitamine C 500mg per dag, 6 weken lang helpt om CRPS en dystrofie te voorkomen.

Wil je precies weten hoe CRPS en dystrofie in je lichaam werkt? Kijk dan onderstaand filmpje:

Wil je meer weten over de behandeling van CRPS en Dystrofie bij Move en Mind?

Neem gerust contact op, wij horen graag van je!

 


Literatuur

Benjamin H. Lee, Lisa Scharff, Navil F. Sethna, Claire F. McCarthy, Jennifer Scott-Sutherland, Alice M. Shea, Penny Sullivan, Petra Meier, David Zurakowski, Bruce J. Masek, Charles B. Berde. Physical therapy and cognitive-behavioral treatment for complex regional pain syndromes. The Journal of Pediatrics. Volume 141, Issue 1 (2002) 135-140

Sherry, David D. M.D.; Wallace, Carol A. M.D.; Kelley, Claudia O.T.*; Kidder, Monica P.T.*; Sapp, Lyn R.N. Short- and Long-term Outcomes of Children with Complex Regional Pain Syndrome Type I Treated with Exercise Therapy, The Clinical Journal of Pain: September 1999 – Volume 15 – Issue 3 – p 218-223

P. Lascombes, C. Mamie. Complex regional pain syndrome type I in children: What is new? Orthopaedics & Traumatology: Surgery & Research. Volume 103, Issue 1 (2017); S135-S142

 

The following two tabs change content below.
Marieke Versteegt

Marieke Versteegt

Auteur | (Kinder)fysiotherapeut | Bewegingswetenschapper | (Jongeren)Coach op Move & Mind
Marieke Versteegt is de oprichter en drijvende kracht achter Move & Mind. Zij helpt mensen om weer grip te krijgen op de pijn of vermoeidheid via (kinder)fysiotherapie en (jongeren)coaching. Ze deelt ook graag wetenschappelijke informatie via blogs.